《我要为爸妈分忧解难 我不惧剔骨换髓之痛》后续>>>
《我要为爸妈分忧解难 我不惧剔骨换髓之痛》后续>>>
经历三周的骨髓移植,漳州一中少年黄晨曦昨日顺利出仓。随后的抗排异期长达半年左右,他将在河北燕达陆道培医院度过今冬明春。
10月10日,黄晨曦正式进仓,即将接受骨髓移植手术。“我目送他走进仓门。进仓前,我们眼含泪水给彼此一个拥抱。”黄晨曦的母亲周小玲说,骨髓移植是一个漫长的周期,无菌环境不允许家属陪同照顾,一切交由医护人员和病人自己,她不敢去想此后会发生什么突发状况,或者儿子一个人要面对怎样的困难,她心中只有一句话:“手术会顺利!儿子会平安!”
儿子虽然进仓,母亲还得按时送仓食。“仓内饮食的卫生要求非常严苛,我要把盛放食物的餐具蒸煮消毒半个小时。我和晨曦的外婆要穿戴好无菌帽、口罩和手套。煮瘦肉要焯水三遍,食物要软烂,蒸煮都要20分钟以上,几乎不能放油,且要少盐,调味品一律不添加。”一碗简单的瘦肉淮山粥或鸡蛋羹,她们要忙上一个多钟头。
周小玲第一次送餐差点迟到。运餐车不等人,还好踩着点赶上。“每天早上4点半起床准备早餐,送完餐回来买食材准备中午11点的午餐,中午休息一个小时,下午3点准备晚餐。”周小玲送餐几天后比较得心应手了。
进仓后的第一晚,黄晨曦有些不适应,和在出租房的父母、外婆打了很久的视频电话。“刚进仓那几天,我很忐忑。在与家人的沟通中,我不断为自己打气,但我仍后怕自己无法活着或者健康出仓。”作为黄晨曦的责任护士,周红梅做起了心理疏导。“周护士为我科普仓中的注意事项,在我躺在床上胡思乱想的时候,她温柔地安慰我。”周红梅每天都会陪黄晨曦聊天,开导他正确认识骨髓移植手术,给他精神层面有力的支持。心情逐渐好转的黄晨曦也会跟她开开玩笑。
进仓后首先进入清髓阶段,大剂量的ATG的静脉输注,使得黄晨曦的身体产生各种不适:头晕缺氧、身体酸痛、恶心呕吐……“我急忙联系主治医生王昀,王医生说这是ATG带来的副作用,无法缓解,只能打下止吐针,输点葡萄糖补液。等药效过去,痛苦才会减轻。”周小玲在出租房里干着急。与此同时,黄晨曦的父亲黄平顺打了多天的动员针,已准备好抽骨髓血和外周血干细胞的手术。
回输的日子到了。10月17日,黄平顺抽骨髓血,当天下午就回输给儿子。“做捐献手术要空腹,水也不能喝,手术持续2个多小时。出手术室后在病房躺了6个小时才出院。”黄平顺说比起儿子受的苦,他这点难受算不了什么。就这样,黄晨曦在17日傍晚输上了父亲的骨髓血;18日输上了父亲的外周血干细胞;19日开始输第三方脐带血。这份脐带血极其宝贵,10毫升造价一万元。“一整套回输程序完成后,是晨曦身体最虚弱的时候,清髓后免疫力全无,化疗药副作用很强,回输后的第一天到第四天,他每天呕吐、头晕,晚上经常难受得睡不着,我们的心也跟着提到嗓子眼。”周小玲说。
“外婆告诉我,进仓就像是一次军训,经历磨练,我才能脱胎换骨。”黄晨曦说,他身上有父亲的骨髓,承载着大家的希望。当他和疲惫躺床的父亲通视频电话的时候,他内心充满感恩和愧疚。
“终于出仓了!”经过三周的骨髓移植,10月31日早上,黄晨曦顺利出仓,入住普通层流床病房。“出仓后,又有一项挑战等着我们,就是抗排异期,要持续半年甚至更久。”周小玲说,“移植出仓到出院只是走出了第一步,出院半年内的饮食和卫生要求依旧非常严格,一点马虎就可能前功尽弃。”
周小玲算了一笔账:出仓后期住院抗排异顺利的话还需花费15万元,出院后改口服药和靶向药每个月大概需1万元,预估还需花费35万元。如今他们手头所剩无几。黄晨曦的父亲黄平顺在异地找工作贴补家用,虽是杯水车薪,但聊胜于无。
“走到如今,我很幸运。”黄晨曦在微信里和记者说,“我要用余生报答那么多关心我的人。”
⊙本报记者 李 润 文/供图