水电厂的电机轰隆隆地转动着,这是“渐冻人”廖英才原来工作的地方。他与妻子曾丽真居住在电厂宿舍,现在廖英才全靠妻子照顾,对于这样一个普通家庭,曾丽真对丈夫的护理成果称得上是奇迹。
当记者来到廖英才家中时,看见他的妻子曾丽真正在为他准备午餐,“你们来啦,快坐!”曾丽真招呼着。廖英才是重度肢体残疾人,2013年下半年因身体不适,四处求医问诊,后来被确诊为“渐冻症”,“渐冻症”医学上称之为运动神经元病。流行病学调查,50%的病人在起病后三年内死亡,20%可以存活5年,极少数人可存活10年,“渐冻症”被称之为世界五顽症之一,廖英才从发病至今已近10年,若不是曾丽真超出常人的精心护理,或许此时已无法与廖英才“四目相对”。
廖英才是一名退役军人,1991年参军入伍,1994年退出现役。1995年就业于华安县兴安水电有限公司,他与妻子曾丽真相识于水电厂,两人于2001年喜结连理,在2002年他们有了自己可爱的儿子,一家子幸福美满,其乐融融。儿子渐渐长大,廖英才觉得自身的责任更重了,他想要为儿子树立榜样,不仅在工作中常常创先争优,在生活中更是对家人疼爱有加。
然而幸福的日子并不长久,上天跟他们开了一个大大的“玩笑”,2013年廖英才突然发病,妻子带着他四处求医。2014年底廖英才被福建医科大学附属第一医院确诊为“渐冻症”。“当时确诊的时候,我们俩抱头痛哭,那时候天仿佛快塌下来一般。”曾丽真说,他们心里仍然抱着一丝希望,于是辗转北上寻求转机,但是命运似乎对他们还是那样决绝,各大医院给他们的回答是一致的——无药可治。
2015年,廖英才出现进食困难,吃一顿饭常常需要花上1个多小时的时间,喝水经常出现呛水现象,有时候他会自暴自弃,对曾丽真发脾气,但是曾丽真总是耐心劝解,让他要放宽心,好好地活下去。随着进食机能的快速退化,曾丽真只能带廖英才到上海做胃造瘘手术,食物通过针管注射到胃里面,让廖英才不再因进食而痛苦不堪。2019年,廖英才因身体机能严重退化,到漳州市医院抢救2次,在ICU病房住了一个多月。
“现如今,廖英才头部以下已经无法动弹,他也早已不能言语,只能安安静静地听着我们说话,默默地看着我们的言行举止。”曾丽真说,他只能通过眨眼、转动眼球、偶尔的微笑来作为回应,作为与他朝夕相处的曾丽真,对于丈夫的眼神示意,她早已能够心领神会、默契配合。因为,早在确诊此病之后,曾丽真就已经开始着手制作“暗语”,眼皮眨一下表示同意、眼皮眨两下表示不同意、眼皮眨三下表示……墙上依然还贴着曾丽真写下的一个个“暗语”,以及一天的作息表,详细记录着一天必须做的事情和注意事项。
曾丽真的手机里设置了多个闹钟,夜间每小时响一次,她就得起来一次,帮廖英才吸痰、翻身、拍背、查看呼吸机。“有时候实在太累了,会没注意到闹钟响了。”曾丽真羞愧地说,“如果我睡过头,老廖会通过磨牙制造声响来叫醒我。”廖英才通过磨牙叫醒曾丽真后常会因此大汗淋漓,曾丽真还得帮他擦洗身体、更换衣物,这样才能让他更舒服一点。像廖英才这种长期卧床的病患,如果护理不当很容易得褥疮,但廖英才从未因此而遭罪,这得归功于妻子的精心护理。
“以前更换进食管,都要请专职人员来更换,现在都是我自己换,偶尔叫同事帮下忙。”曾丽真对记者说道,刚开始的时候,护理人员平均半个月来一次,一次花销就得数百元,这对于他们这样的家庭来说是一笔不小的开支,从廖英才发病至今,已经花了不少钱,现在还有些外债。“当时护理人员来消毒呼吸机和更换进食管时,我一直在旁边看着,总觉得自己不跟着不放心。”她说,正是因为这样的“不放心”,在后来护理人员因故无法及时来护理时,曾丽真决定自己亲自上手,她叫来同事帮忙打下手,按照护理人员的步骤仔细地操作了起来。“当时寒冬腊月,虽然动手前特意梳理了下顺序,但第一次自己动手时我还是紧张得直冒汗。”曾丽真回忆。
现在,廖英才每天需要通过24小时呼吸机来维持正常呼吸,倘若呼吸机几分钟无法正常工作,那就会有生命危险。曾丽真现在的护理手法,不亚于一个高级护工,房间里的专业设备和廖英才的精神状态,均能很好的证实这一点。“我希望这个病会有奇迹出现,我常常跟老廖讲要好好活着,有他在,家就在!”说到这儿,坚强的曾丽真不禁哽咽起来。
曾丽真常说,她只是一名普通妇女,干着一名妻子该做的事情罢了,这些繁琐的护理已经成了她的“日常生活”。“我们能走到现在,很重要的是得到了党和政府以及社会各界人士的关心照顾,这些护理设备也是在多方的支持下购买的,我相信日子总会变好的。”曾丽真边擦拭着的廖英才脸庞边说道。
有句话这么说:“夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞。”曾丽真却用她的实际行动证明:“人间自有真情在,无需他人多言语”。正是这份真情,让她一直守护在廖英才左右;正是这份真情,让她在困境中坚守不放弃并且满怀希望;正是这份真情,让我们感受到了“凡人微光”所散发出的浓浓暖意。
☉本报记者 李润 李立平
通讯员 汤勇 郑志明 文/图